英国17岁少女患罕见病每天只能靠心脏“进食”
本文已影响249人
本文已影响249人
英国17岁女孩埃米·诺尔斯因患罕见疾病,身体无法消化吸收营养,只能一天12小时从心脏“进食”,借助饲管让营养成分直接进入血液循环系统。尽管时刻面临生命危险,诺尔斯依然笑对人生,享受每一天。
心脏“进食”
诺尔斯所患疾病为复合型肠道神经肌病,简而言之,身体无法处理食物。医生尚不清楚病因,也没有治愈方法。
诺尔斯已有6个月无法进食,只能依靠饲管从心脏输入营养液。每次插上饲管,她都可能出现感染、败血症、肝脏衰竭等并发症,面临生命危险。她说,“我这个病最难处在于不能吃东西,这恰是我的爱好。”
诺尔斯告诉英国《每日邮报》记者:“我不想让疾病妨碍我,我仍然尝试给家人做饭,和朋友们一起去餐馆,我会让它变成一个玩笑,告诉服务员,我手头紧,没钱负担晚餐,所以不吃。”
多年宿疾
诺尔斯多年前出现消化问题,11岁时经医生诊断为厌食症患者。她的父母并不认同,前往别处求医。
随后数月,诺尔斯经历大量检查、测试、急救措施和手术,包括切除大段肠道。医生还给她体内注射肉毒杆菌,试图让肠道肌肉放松休息,全然无效。后来,诺尔斯病情加重,原定在伦敦大奥蒙德街儿童医院住院5天,结果延长至9个月。
如今,她仍在医院接受各项测试,外出时必须背上装着营养液的袋子。“朋友们知道我的情况,当我们外出时,他们开玩笑说,我就像‘小探险家朵拉’。”诺尔斯说。
母亲海伦4年前辞职,专心照顾诺尔斯,在女儿住院期间日夜陪护。诺尔斯说:“没有母亲的帮助,我不知道自己在哪里,她不仅是我的母亲,也是我最好的朋友,我可以让她做任何事。”
笑对人生
诺尔斯的坚强、勇敢和乐观感染了很多人。英国流行歌手杰茜·J前往医院探望。海伦为女儿感到骄傲,“她是如此坚强的女孩,我也无法做到她那样。”诺尔斯和家人不得不面对这样一种现状,不知道这种罕见疾病的前因,也不知道后果。
“我们知道随时可能失去她,却不知道今后会怎样,”海伦说,“我们需要着眼于未来,我最大的担心是埃米的病情恶化,现阶段没有办法让她好转。”如今,诺尔斯能做的就是尽量充实过好每一天。她说:“我只有一次生命,必须笑着享受。”(黄敏)
罕见病的定义什么 全国10大罕见病
英国男子患罕见疾病 体内藏完整女性生殖器官
台湾2岁女童患罕见病 全身10%皮肤长黑痣
三岁男孩患罕见怪病 脑袋大得像“外星人”
英患病女童出生仅13天 成功移植人工心脏
女孩患怪病头痛进京治疗 病情罕见全国仅三例
英18岁少女三年未进食 转头可脱臼
女童患罕见病成“蝴蝶宝贝” 皮肤起泡剥离
英国67岁“悲催男”迄今为止骨折15回手术34次
心脏长在肚皮上方 6月男婴为罕见“外心人”
1岁半女孩突患罕见怪病毛发全掉光
12岁女孩患罕见病为省费用请求安静离去
心脏病患者注意 饮食要少食多餐
美国四岁男童患极其罕见疾病 数月内中风15次
71岁婆婆患失忆症 竟“穿越”回17岁
15岁女孩患上世界罕见疾病 六成身体没有皮肤
小伙心脏“罢工” 靠“人工心脏”复活
4粽子撑破胃腹内脏器“大挪移”17岁少年险丧命
男婴患罕见先心病难治愈 家人无奈将其“放”医院
英国57岁男子患“长期迟到症” 一生从未准时