男童患罕见皮肤病 与人身体接触就会起水疱
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据英国《每日邮报》1月22日报道,英国一名8岁男童患有罕见遗传性皮肤病,无法与人进行身体接触,因为只要遭到轻微的碰撞或摩擦,他的皮肤和身体内部就会起水疱,并产生难以愈合的伤口,这名男童时常需要在身上缠满绷带,甚至一度要用吗啡来缓解疼痛。
现年8岁的里斯来自英国博尔顿市,他患上的这种遗传性皮肤病名叫大疱性表皮松解症(EB),患者由于皮肤蛋白质的先天性缺陷,皮肤容易发生松解出现大疱,并时时处于痛苦中。尽管遗传学基础已被阐明,但目前仍无有效的治疗办法。男孩母亲坦妮亚说:"我不能给我心爱的宝贝一个拥抱,这太让人心碎了。每次给他洗澡的时候,来自全身的痛苦使得他不断尖叫。但里斯很勇敢,他拒绝服用止痛药剂已经有一段日子了。"
在得知有两个病状和自己相似的孩子因此死去后,小里斯给自己列出了一份"遗愿清单":发行一张自己的唱片并把所得收入全部捐给慈善机构;去西班牙旅行一次(目前已有慈善机构联系此事);和利物浦球队的球员一起踢球……为了实现小里斯的愿望,坦妮亚一家目前正在积极筹款。
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