女孩先天患有怪病浑身多毛 全球仅50例
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苗苗皮肤的每平方厘米就长着80根体毛。
返祖现象不仅仅影响了苗苗的健康,还让她的心理发育也受到影响。
4岁本应是儿童享受天真、快乐童年的岁数,可桓台的苗苗每天都生活在煎熬中。11月25日,记者采访了苗苗的母亲陈女士,陈女士讲述了孩子从出生到现在饱受痛苦。
苗苗出生在山东省淄博市桓台县田庄镇一个普通的农村家庭中父亲是大货车司机,母亲是普通职工。本是和睦美满的一个家庭,但自苗苗出生以来就先天患有怪病,除了手心和脚心,她的全身大部分地方都长着浓密的体毛。
苗苗皮肤的每平方厘米就长着80根体毛。种罕见的疾病,欧洲中世纪以来的全球记录也只有50例左右,加上小苗苗年幼体弱,在临床治疗方面更是存在相当大的难度。“随着孩子一天天的长大,越发被外界歧视,很多人叫苗苗‘毛孩’,还有些小孩子欺负苗苗,揪苗苗的毛发,苗苗有时被揪后会发炎发烧,而且会反复问我为什么自己身上那么多毛毛而别人没有,我真的不知道如何面对孩子。”陈女士哽咽着告诉记者。
面对这样的病情,苗苗的父母开始带她四处求医问药,希望能查出病因,以求让小苗苗过上普通孩子的生活。然而,父母和小苗苗跑遍了北京、济南等地的许多家大医院,诊断费用也花了几万块,却没有一家医院可以明确诊断她发病的病因。就在苗苗父母对治疗陷入几近绝望的境地时,他们发现了一些更糟的问题——小苗苗一天天地长大,她身体上的问题,也开始影响到了她的心理健康。陈女士告诉记者,“苗苗现在越来越内向,不愿接触外界,也不爱出去玩,曾经还想用火烧掉身上的毛。”
记者与苗苗接触后发现,苗苗现在心理已经极度自卑,甚至不敢正视陌生人,也不愿回答陌生人对她提出的问题,总是藏在爸爸的身后。这个可能与孩子的生活环境紧密相关,记者费尽心思对苗苗巧妙的进行心理干预,效果出奇的好。当记者拿出在网上搜索的其他得同样病的报道资料给苗苗看的时候,4岁的苗苗非常兴奋,对着电脑不停翻看。
在国际临床上都是相当罕见的,但小苗苗在我国并非第一例,我国首例毛孩是1977年生于辽宁农民家庭的于震环,全国百分之96以上的面积被浓密的毛发所覆盖,于震环的出现引起了国内外医学家、社会学家的关注,由于当时医学的不发达以及人类遗传学的研究较为落后,所以当年医于震环的病情归结为人类返祖现象。
随后,记者咨询了淄博市中心医院皮肤科副主任医师王爱琴,她说,如果苗苗的病是返祖现象,可能是由基因突变导致,这种病都是先天性的基因突变开启了体毛的疯长,形成“毛孩”。
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